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南非最后一位早衰症患者去世 衰老速度是常人8倍

时间:2024-12-22 18:13:29  来源:环球网  作者:

【环球网文娱】

她去世了,才19岁……

据多家外媒报道,当地时间12月18日,南非女孩贝安德里·布鲁伊森(Beandri Booysen)去世,年仅19岁。贝安德里的母亲在女儿的社交媒体上证实了她去世的消息。

其实,很明显就可以看出贝安德里异于常人,她7个月大的时候被诊断出患有哈钦森-吉尔福德早衰综合症(HGPS),也就是我们常说的儿童早衰症。

早衰症是一种十分罕见的遗传性疾病,其特征是快速、剧烈地衰老和骨质疏松,会导致患者骨骼变脆、易断裂。患者的体重不能以预期的速度增长,而且会出现面部萎缩、眼球突出、尖鼻子、秃顶、满脸皱纹、大脑袋等。

这种疾病无法治愈,大多数儿童死亡都是由心脏病或者中风造成的。

据报道,每400万新生儿中就有一人患这个病。贝安德里是全球仅有的200名早衰症患者之一,也是南非最后一位早衰症患者。

在去世前2个月,体重只有12公斤的贝安德里接受了一场心脏手术,术后恢复良好的她还期望着能和家人一起过圣诞节,然而就在圣诞节前,这个年轻的女孩结束了短暂的一生。

也许19岁这个年龄对大多数人来说还很年轻,但对早衰症患者来说,已经属于高龄了。早衰症患者的平均寿命为15岁,如果不接受治疗,他们的平均预期寿命只有13.5岁。

贝安德里的衰老速度是普通人的8倍,按理论推算,19岁的贝安德里实际上已经152岁了。

这也就意味着,在同龄人玩耍、认字的时候,贝安德里已经拥有了老年人的身体机能……

不过,贝安德里以她活泼的个性和富有感染力的笑声闻名。她积极的生活态度感染了很多人,在TikTok上拥有近27万粉丝。

贝安德里曾经在采访中说过她已经习惯了早衰症的生活,学会了应对所有的挑战和手术,“我在面对上天带给我生命中的一切时,我的力量和支持归功于我的家人,他们将我抚养成一个‘正常’的孩子,而不是一个被视作与众不同的孩子。”

“这让我变得更坚强,成为了今天的我。”她还说。

当然,贝安德里也和大多数女孩子一样,十分爱美。

她有很多漂亮裙子↓

还有很多假发↓

甚至还做了美甲↓

贝安德里像普通孩子一样上学,梦想着以后当一名老师、在25岁时结婚、生一对双胞胎。然而她的生命却永远停留在了19岁……

多么简单的梦想,结婚,生子,当老师。痛心她再也做不到了。这让我珍惜我所拥有的的。我与她的家人同在。

神奇的故事。她的能量和勇气值得称赞。随着旅程的继续,她终将得到回报。

这个故事深深打动人心。既能让你谦逊,也能鼓励你。这个可怜的女孩开始了一段艰难的人生。当想到这一切的不公平时,你会感到痛苦。她一定无数次问过自己为什么是我。有时候是没有道理的。我只想说,愿上帝保佑你,向你的勇敢致敬。

不过,生命的意义与长短无关,尽管贝安德里的人生只有19年,但依然是闪闪发光的一生。


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